Har fått lite frågor om hur jag mår och tänker idag kring Jolies hjärtfel. Ärligt talat så är det fortfarande en sorg som gör fysiskt ont. Det kommer det alltid att göra. Jag är fortfarande livrädd att förlora henne varje dag. På kvällarna kommer ångesten krypandes. Jag gråter fortfarande ofta och mycket men kan hantera mina känslor och situationen lite bättre idag. Här är iallafall mina bästa tips till andra föräldrar som går igenom något liknande och vad som får mig att orka varje dag. Det är såhär jag gör och tänker för att fungera:

– Det jag fokuserar mest på är hennes mående här och nu. Friska barn kan också bli sjuka när som helst. Man vet aldrig vad som händer.. Livet är så orättvist och senast för några veckor sedan fick en mamma som jag följer besked om att hennes son har cancer. Mitt hjärta går sönder för alla dessa barn och föräldrar. Jag vet precis hur det är att leva med sorgen och med oron.. Men ja. Det jag tänker på är HÄR och NU. Det är det första jag fokuserar på när dom jobbiga tankarna kommer. Mår Jolie bra just nu? JA! Hon äter bra, rullar från mage till rygg och tvärtom, sover massor, skrattar massor, äter lite till, är så otroligt medveten, stark och livsglad. Hon har redan storlek 74 i kläder och har blivit sååå stor. Det viktigaste är ju här och nu. Och här och nu så mår hon som vilken bebis som helst. I framtiden vet man ju aldrig vad som händer oavsett vad man planerar för eller önskar. Här och nu är det viktiga och där lägger jag mitt fokus.

– Kunskap! Att läsa på, prata med läkare och läsa andras historier har stärkt mig. Att veta att jag inte är ensam stärker mig. Att veta exakt vad min dotter har för hjärtfel och hur det kan utvecklas åt olika håll stärker mig. Jag vill veta allt jag kan. Då känerjag att jag har kontroll över det lilla jag kan kontrollera. Då blir jag lite tryggare. När jag fick veta att hon hade ett hjärtfel så var det som om någon drog undan underlaget jag stod på. Allt bara svartnade. Jag var säker på att hon skulle dö. Idag vet jag bättre och jag vet att dom allra flesta barn (och vuxna) i Sverige överlever sina hjärtoperationer och speciellt om felet upptäckts i tid. Vi följer ju upp hennes hjärta regelbundet vilket ger dom bästa förutsättningarna.

– Att sörja är okej. Jag har accepterat läget och lever i situationen som den är. Jag kan inte förändra den och det ÄR en sorg. Det är okej att vara ledsen. Ibland är jag mer positiv och ibland mindre. Jag tillåter mig själv att känna. Det är helt okej. Vill jag gråta så gör jag det. Vill jag tänka på det lite extra en kväll så gör jag det. Att trycka bort känslor när dom kommer mår jag helt enkelt inte bra av. Gråta ut och sedan samla ny energi för att orka vara stark för och med henne!

– Ta vara på här och nu. Lägg tiden på det som är viktigt på riktigt. Det som betyder något på riktigt. Detta går lite ihop med första punkten. Förut kunde jag stressa ihjäl mig över att bloggen skulle uppdateras, att jag hade sms som låg och väntade, att jag behövde ordna med tvätt och städ osv. Jag kan fortfarande börja stressa ibland idag men påminner mig själv om att allt kan vänta. Här och nu är viktigast. Barnen är viktigast. Dom förtjänar varje sekund av min tid för den tiden får vi aldrig tillbaka mer. Och jag älskar dom mest i världen båda två och vill ge dom allt jag kan och har.

Jag vet att vi är en stark familj och att vi kommer klara allt detta tillsammans. Jag vet men är ändå så rädd. Att känna maktlöshet som mamma och att veta att min dotters liv ligger i någon annans händer är det mest läskiga som finns. Men jag litar på livet, på vården på oss och på vår kärlek. Vi ska klara detta och varje dag är en viktig dag.