Tackar för dom tidsinställda inläggen jag lyckades ordna i början av veckan.. Den här veckan har varit bland dom värsta i livet. Alltså jag är helt slut. Har gråtit floder för att jag känner mig så maktlös, ringt till barnhjärtmottagningen flera gånger för att jag varit så orolig.. Dom har lugnat och tröstat. Jag behöver inte vara rädd så länge hon äter bra och dricker.. Och inte flämtar. Men fy så rädd man blir. Livet är så annorlunda när man har ett ”annorlunda” barn. Så enkelt är det. Spelar ingen roll hur många gånger jag får dom där hårda kommentarerna. Vet ni hur ofta jag får läsa ”du gråter ju för allt haha!” här i kommentarsfältet.. Och ja, det gör jag faktiskt. Jag gråter så jäkla ofta sedan Jolie föddes. Och då bör det tilläggas att jag redan i grunden är en känslomänniska som har nära till både skratt och gråt.
Som jag sa när jag ringde till barnhjärtmottagningen så är min dotter mitt allt. ”Förlåt att jag ringer men jag är så himla orolig, hon betyder ju hela livet för mig..”. Sköterskan där är så fin och bara tröstar och säger att jag får ringa 10 gånger till om det känns bättre. Hur fantastisk människa!? Som bara visar förståelse. Som vet och förstår att vi som har barn med allvarliga hjärtfel faktiskt hör till kategorin föräldrar som på något vis blir extra oroliga, extra knäckta.. Jolie hade först feber i två dagar och det har hon ju haft förr men gud så missnöjd hon har varit. Det kom EFTER febern.. Vi har fått bära på henne hela tiden och knappt då har hon varit nöjd. Och hon är vanligtvis det nöjdaste barnet som finns! Gråter aldrig, skriker aldrig (okej ibland men VÄLDIGT sällan och aldrig längre än typ 20 sekunder). Så nöjd och glad i princip jämt. Båda mina barn har varit så och vi har nästan fått klagomål utifrån på att vi aldrig låter barnen gråta eller skrika.. Men jag är sådan som mamma också hur fel vissa kanske tycker att det är. För mig är det rätt att alltid ligga steget före och hålla barnen nöjda konstant. Och sedan vet jag att barn kan vara otröstliga ibland men mina har typ aldrig varit det. Men ja.. Nu så kom detta missnöje som en smäll efter febern och jag blev så rädd direkt. Ett tag var dessutom ben och armar lite, lite mer blå än vanligt i tonen. Blev lugnad i samtalet för det med. Så tacksam för att vi har så fina människor som arbetar inom vården på avdelningen för just hjärtsjuka barn.
Att hon var gnällig och missnöjd gick ju att hantera såklart och vi har lagt 100% fokus på att hon må så bra som möjligt och gnälla minimalt men plötsligt vände allt detta till att hon blev totalt otröstlig vissa stunder. Gallskrek hysteriskt som om hon hade JÄTTEont någonstans. Vägrade allt.. Skrek i sömnen, kunde inte sova alls utan att börja vråla och skrika på ett sätt som jag aldrig hört förut. Skrek när hon var vaken, när hon höll på att somna, när hon väl hade somnat. INGET funkade. Verkade verkligen som om hon hade så ont.. Upplevde att hon drog sig i öronen och petade ovanligt mycket i munnen. Misstänkte tandsprickning eller öroninflammation och ringde 1177 som tyckte vi skulle åka in direkt då hon varit missnöjd och dessutom hysterisk från och till i över ett dygn. Totalt otröstlig verkligen.. Åkte in men läkarna hittade inget. Dom sa att det förhoppningsvis lugnar sig men att vi får söka vård igen nu i dagarna om det inte blivit bättre. När vi kom hem från akuten så la jag mig i sängen med en så ledsen liten tjej och hon somnade direkt hon fick ligga mot mig och få bröstet. Och idag har vi fått en bra start på dagen såhär långt så vi håller tummarna för att det fortsätter såhär nu.
Som sagt.. Hade detta hänt ett ”vanligt” barn hade jag tyckt att det var nog stressande och jobbigt. Men när man har ett hjärtebarn.. Oron blir verkligen något utöver det vanliga. Ni som har ”annorlunda” barn förstår nog precis vad jag menar.
Nej fy.. Denna vecka vill jag bara stryka ett streck över. Jag har utöver detta fått vara med om en otroligt tragisk sak genom en av mina närstående. Gör bara ont i hela mig och allt känns så jobbigt. Vi får se hur aktiv jag är här inne under kommande vecka men jag ska göra mitt bästa och kika in här då och då. Ska ta ut lite mammadagar denna vecka tror jag och bara släppa allt annat som inte är lika viktigt som familjen. Behöver samla mig lite också efter alla tårar, all oro, sömnlösa nätter.. Kram på er finaste. Var rädda om varandra <3
Här försöker F avleda en supergnällig Jolie med en plasthandske, haha.. Funkade helt okej =)
Måste lyfta personalen på akuten här i Umeå! Så underbara! Sjuksköterskan var så fin och kom med leksaker till Jason, en annan blåste såpbubblor, en läkare busade med honom. Alltså underbara, underbara människor. Tack för att ni finns och visar hur all vård bör få vara överallt och för alla.
Kommentarer
Usch, lider med dig. Så jobbigt! Håller tummarna att denna vecka blir bättre. Kram
Ja 🙁 kram fina och tack <3
Usch, det är fruktansvärt att genomgå denna hjälplöshet, oro, ovisshet som mamma! Vet precis hur du känner och lider med er.
Sonen hade blod i avföringen i typ 3 månader till och från och jag var varje gång helt övertygad om att han var dödssjuk. Det tärde på en fruktansvärt mycket och det var HEMSKT att ha en tremånaders med problem som inte gick över. Det är ju så klart inte alls samma sak som ett hjärtebarn – Men bara det var tillräckligt jobbigt för en mamma! Så jag förstår din oro. Stor kram till er alla ❤️🙏🏼
Ja, det är så hemskt 🙁 <3 förstår det.. det är så tufft när det är något med det viktigaste man har.. Stor kram <3
låter som om vi haft en liknanade vecka (minus din oro för ett hjärtsjukt barn). min lille har haft runt fyrtio graders feber i fem dygn utan någon direkt förklaring. när det började vända kom missnöjet. ledsen exakt hela tiden man inte har honom i famnen. skrikit till och från hela nätterna. gah! kämpa! ♥️
Men åh huvva 🙁 skönt ändå att läsa att ni är i en liknande sits och att vi inte är ensamma.. Är så jobbigt med detta missnöje när man inte riktigt kan finna en orsak till varför. KRAM <3 kämpa ni med <3
Det gör ont i hela mig av att ni behöver gå igenom det här, men ni är så starka. Du får nog höra det ofta, men du är en stor förebild och en fantastisk mamma. Var rädd om dig och ta all tid du behöver. Skickar en kram och ber en bön för er fina Jolie <3
Fina du <3 tack för all kärlek och peppen. Och dom fina orden betyder så enormt mycket. TACK! Stor kram <3
Vill bara skicka en kram <3
KRAM <3
Jag kan inte ens föreställa mig hur oroligt det måste vara. Mina barn har alltid varit precis så som du beskriver dina och har de någon gång varit väldigt ledsna/gnälliga så blir man ju superorolig. Och då har jag ju ändå barn utan bakomliggande sjukdomar! Men så fint att de var så proffsiga när du ringde. Sånt gör ju att man iaf inte känner sig helt utlämnad. Hoppas hela familjen får vara pigg nu!
Nej, det är hemskt 🙁 <3 man blir ju verkligen det! Kram finaste du och tack!! <3
Vill bara skicka en stor varm kram och säga att det är något FINT och starkt att ha nära till känslor. Var stolt, tänk att dina barn kommer få växq upp med föräldrar som tillåter och normaliserar hela känsloregistret. Jag relaterar, är också en känslomänniska av rang.
Hoppas även det vänder för lilla J, att det förhoppningsvis bara är en jobbig fas? Haft ett par såna här hemma med dottern. När vi tillslut också rycker oss i håret för vi är så maktlösa. Sen vänder det. Men förstår att oron är 100 resor svårare för er med oron pga hjärtfelet.
Blev lite långt men vill bara säga, heja er, och heja DIG och alla dina känslor!
FINA DU <3 <3 tack!! Du anar inte hur glad jag blir av så fina ord. Håller med om att det är så viktigt att det är okej med ALLA känslor. Man ska inte behöva gömma sig och hålla tillbaka de man känner. Hoppas det är det.. Dock så har hon fått lite utslag nu också så gissar att det kanske är något annat.. Misstänker allergi kanske.. Får ringa BVC imorgon. Kram underbara du och tack snälla!! <3
Du får vara orolig, jag hade också ringt tusen gånger om dagen. Därför är jag månadsgivare till hjärt och lung fonden för att barn som Jolie ska få leva och må bra ❤️ Du är stark och verkar vara en så himla fin människa 💞
Så himla fint av dig <3 <3 tack snälla för så fina ord, betyder enormt mycket, kram!
Förstår dig, att få ett barn som är sjuk sätter en på helt annan nivå. Man är ständig orolig och nervös för det ska hända något. Min son är ett hjärtebarn också❤
Åh, förstår dig helt <3 kram från en annan hjärtemamma <3
Usch kan inte föreställa mig er oro, håller tummarna för att ni alla får må bra och vara glada snart igen ❤️ Kram! Ps. Du menar nog dränerad och inte ruinerad.
Nej det är hemskt <3 haha ja det menar jag nog 😉 har av någon anledning sagt så så länge jag kan minnas, kram kram <3
Jag tycker att ni är helt fantastiska, och det är alltid bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite! Tänk vad lyckligt lottad Jolie är som har kommit till en så uppmärksam och kärleksfull familj, jag önskar verkligen att alla barn som föds med lite extra svårigheter skulle få ha det stödet och den kärleken omkring sig från dag ett. <3 Håller tummarna för att ni får en bra vecka nu, och ta inte åt dig när folk går på dig i kommentarerna. Du ger din dotter de bästa förutsättningarna just nu, ingen annan vet vad ni behöver och ibland behöver man gråta för att kunna känna sig lättare! Kram!
Vad fin du är!! Fick tårar i ögonen av så fina ord. TACK <3 <3 betyder så mycket för mig!! Kram kram
Hej! Vår dotter var också så. Så onöjd i nästan två veckor. Misstänkte bara 8månadersfasen. Och så har två tänder kommit upp. Missnöjd, gnällig skrikig. Det enda som (knappt) dög var jag. Riktig separationsångest. Man blir orolig Kan då tänka mig att det blir ännu ännu värre för er. Kram
Åh förstår <3 ja, man blir ju väldigt orolig.. KRAM <3
Stackars Jolie☹️❤️Vilken tur att ni bemöttes så fint! Du måste få ta ledigt för att ta hand om dig o din familj💕Vi är kvar när du ”kommer tillbaka” med nya inlägg🙂Kram till er!
Vad fin du är, tack <3 kramar!
Usch kan bara föreställa mig hur det är att ha detta orosmoln över sig dag o natt. Kan bara peppa dig med med att ni är en familj som klarar allt tillsammans ❤Undrar dock vad rubriken ”ruinerad” har med detta att göra.. Ruinerad = Bankrut, pank, utfattig.(?) All styrka och kram.
Ruinerad som människa ❤️ jag brukar säga så 😬 kanske är jättefel av mig egentligen. Kram
Dränerad menar du nog!:)
Haha ja det kanske jag bör skriva istället 😉 jag som brukar vara rätt bra på svenska språket säger alltid att jag är ”ruinerad som människa” när jag är slutkörd, kram <3
❤️❤️
<3<3
Det här är första gången jag kommenterar och ville bara tacka och säga att jag blir så berörd av ditt inlägg och kan relatera så mycket till det om den extra oron och hjärtat utanpå kroppen. Jag har en 10 veckorsbebis hemma som både har två hjärtfel (dock inte lika allvarligt som Jolie har) samt fel på njurar och urinvägar. Som jag sa till min sambo imorse: att få veta att man har ett sjukt barn gör verkligen att man får uppleva en sådan avgrundsdjup och bottenlös sorg som man inte trodde fanns, och man får ständigt leva med rädslan att allt ska ta slut. Det är tur att så många av de som jobbar med sjuka barn på NUS är så bra att ha att göra med. Tack för att du är så öppen med allt detta – för oss andra som också har sjuka barn är det så skönt att veta att vi inte är ensamma <3 Ta hand om er!
Fina du 🙁 förstår dig precis. Allt kommer bli bra <3 skicka er alla mina tankar. Och du är så långt ifrån ensam som det går att bli. Grattis till er fina skatt. Stor kram <3
Fina Gabriella! . det finns INGENTING i hela världen, som är viktigare än sina barn! ❤️❤️❤️ Det är klart att ni behöver lite tid att ladda om, ro om er och bli starka igen. Ta den tid ni behöver, vi finns kvar.
(PS jag är också en känslo människa, och jag tänker så att det är en fin sak, att ha så nära kontakt med ALLA känslor )
Massa krya kramar på dig och din familj 💞
Men visst är det så!! Du har så rätt <3 och tack för så stöttande ord. Skönt att höra att jag inte är ensam. Ja, jag tycker också att det är fint att ha nära till både skratt och gråt. Man känner så mycket och det är bara FINT <3 kram till dig <3
Jag förstår din oro. Är också en känalomänniska, och jag har verkligen blivit så mycket känsligare o har lätt för både oro o gråt sen jag fått gå igenom lite jobbiga saker. Människor som säger att man gråter för allr, känslig osv osv, är människor som själv aldrig gått igenom saker som fått en mer ödmjuk inför livet. Så tänker jag.
Du är en så fin mamma till dina barn. De lyser verkligen igenom. Och tänk att dina barn får ha en mamma (och pappa) som är så måna om dem❤️ ber för lilla Jolie❤️ Och skickar massa styrkekramar till er!
Jamen visst är det så.. <3 allt som man går igenom formar en ju till den man är just idag. Så fint tänkt. Du har så rätt. TACK för så fina ord. Du anar inte hur mycket dom betyder för mig. KRAM <3 <3
Fy vilken jobbig vecka och jobbig helg fylld med oro! Förstår att ni blir superoroliga när eran dotter inte är frisk i botten. Jag har en frisk son som hade oturen att få reflux, vilket inte är farligt men väldigt smärtsamt! Har varit inne på akuten flera gånger för att han varit otröstlig och inte ens viljat amma.. fick inget stöd från BVC men tillslut (när min son började kräkas blod pga sår i matstrupen) fick vi hjälp och blev inskrivna på barnmottagningen genom läkare på akuten.
Det jag vill säga att man som förälder känner sitt barn bäst själva och vet när något inte är bra! Du är inte överdrivet känslig eller orolig! Du är en supermamma som är lyhörd för dina barns behov och som alltid vill det bästa 💞
Åh nej 🙁 så himla hemskt 🙁 får ont i magen när jag läser. Så skönt att ni fick hjälp till slut trots att det hann gå för långt.. 🙁 KRAM och all kärlek <3 tack för fina ord!
Usch, era stackare! Jag förstår verkligen oron! Jag reagerar dock helt annorlunda, trots mycket oro. När vi fick beskedet om hjärtmissbildning så grät jag typ konstant i en vecka. Sedan kom bakslag på bakslag eftersom vår son har flera problem än bara hjärtat, så till sist blev jag helt avtrubbad i mina reaktioner. Jag önskar att jag var som du och kunde gråta, för jag misstänker att det brister även för mig en dag, och då lär det brista rejält. Men jag tror alltså att det är bra att du gråter.
Hur ser prognosen ut efter operationen av Jolies typ av hjärtfel? Kommer det behövas mer än en operation, kommer hon behöva mediciner? Om prognosen är lika god som för vår son (han blev för närvarande friskförklarad, behöver inte mediciner, men går på årliga kontroller och kan behöva ytterligare operationer senare i livet), kan jag försöka muntra upp dig med att oron lägger sig lite när hjärtat är lagat. Sedan förstår jag såklart din skräck inför en operation också, men jag vill att du ska veta att det faktiskt blir bättre till slut. ❤️
Förstår.. Tror det är en vanlig reaktion det med!! <3 <3 det är ju så olika hur man reagerar när man hamnar i en sådan situation.. 🙁 vi vet faktiskt inte än men hon kommer behöva en ny klaff. Den kan också komma att behöva bytas ut flera gånger under hennes liv. Vi vet så lite än och det är riktig tufft. KRAM <3
Jobbigt för er. Usch.
(Ruinerad betyder utfattig på pengar. Tror du menar något annat?)
Haha ja jag menar nog ett annat ord men har alltid sagt så av någon konstig anledning ;P kram
Förstår när man har ditt jobb att det är lätt att tänka att jag bara ska jobba lite grann, och klämmer in det. Men tänk på att bra rädd om dig, vila, gosa med barnen och bara vara. Det är absolut ingen kritik så ta det inte så, men bara en peppning till att det är ok att släppa allt annat när man behöver det! Har själv två barn och kan inte ens föreställa mig oron om en av dem var hjärtsjuk! Krya på er! Stor kram!
Finis, tack snälla för så stöttande och peppande ord. Betyder SÅ mycket. Kram och tack igen <3
Hej Gabriella. Ville bara säga att jag förstår precis Vad du menar med att man blir extra orolig när man har ett ”annorlunda barn” min dotter har cancer, bara hon är extra trött en dag blir jag extremt orolig. All kärlek till er och hoppas det blir bättre med tiden med lilla Jolie!
Förstår dig 🙁 underbara du, ni är kämpar!! Kram <3
Kan inte föreställa mig hur det är att ha ett hjärtebarn men jag är förälder och även jag har blivit så otroligt otroligt känslig och orolig. Bara tanken av att något skulle hända mitt barn får mitt hjärta att gå sönder. Åh när jag läser din text så fäller det även då tårar och en maktlöshet genom min kropp. Så konstigt att man känner så för barn som inte ens är sina egna men det är något när man blir mamma som gör att man blir så känslig. Att du gråter och är känslig e inte fel.. Vi alla är olika och jag är också en person som gråter för så himla mycket. Stor kram, och massa Styrke kramar till eran familj ❤❤
Förstår dig helt 🙁 <3 det är så otroligt tufft när man står där maktlös.. Fina du!! Du har så rätt.. Och man är ju så olika men det är skönt att veta att jag inte är ensam i att vara så känslig. KRAM <3 <3 från oss alla!!
Förstår dig! Jag har också ett sjukt barn, lika gammal som Jolie. Fick reda på det för en månad sedan och inte förrän då har jag förstått hur det känns för dig. Ingen kan förstå den här oron, klumpen i magen, känslan av att inte ha kontroll över situationen. Det är så himla orättvist. 😔
Hoppas att lilla tjejen mår bättre snart, kramar till er <3
Åh fina du 🙁 <3 vet precis hur det är!! Det är verkligen så fruktansvärt orättvist.. Man orkar så mycket mer än vad man tror för sitt lilla barns skull. KRAM och kärlek. Tack för pepp <3
Förstår precis hur jobbigt det är när man man har ett hjärtebarn. En stor oroa och rädsla att förlora det finaste man har. Jag blir även helt tårögd när jag läser om personalen och hur fina de är. Jag tycker att man läser alldeles för mycket negativt i media om vården i Sverige. Men den är bra, den är fantastisk när man får hjälp!
Och Gabriella. Vila och ta hand om familjen. Vi på dina sociala medier finns kvar. Kram till er ❤️
Ja, det är ju så 🙁 <3 det är helt fantastiskt att vi får så bra hjälp!! Alla är inte bra men MÅNGA inom vården är hjältar!! Kram kram och tack snälla för kärleken bästa du <3
DU får va hur ledsen du vill i inläggen Gabriella jag hade inte många timmar utan gråt då min son va sjuk
Du är en människa med känslor som alla andra jag blir tårögd ofta när du skriver känsliga inlägg faktiskt att folk har mage o säga att du gråter jämt är såna som inte har egna barn med hjärtfel gissar jag på
Skickar en stor kram
Fina Anna <3 tack för all förståelse du alltid visar.. <3 ja, dom förstår nog helt enkelt inte den bottenlösa sorgen och oron man känner.. KRAM <3
Fy tusan så jobbigt! Jag har ett friskt barn och ibland blir jag så sjuk av oro att jag blir yr, kan inte tänka mig vilken nivå stressen ligger på när man har ett hjärtebarn. ❤️
Hoppas det blir bättre ❤️
KRAM
Ja, det är ju så 🙁 kram kram finaste, TACK!! Kram <3
Min dotter hade samma symtom efter att hon hade tre dagars febern. Helt otröstlig och aldrig nöjd, det höll i sig i två veckor. Kan det ha varit tre dagars feber som Jolie hade?
<3
Ja, det kanske är så.. Jason hade också tredagarsfebern men han var opåverkad typ.. KRAM <3
Gud vad hemskt, kom tillbaka till bloggen när du är redo. Vill också bara säga att allt löser sig i slutändan. Ha en bra vecka. Kram❤️❤️
Fina Ida, tack för förståelsen <3 kram
Men lillakruttan ❤️
Kram <3